Registro de enfermedades
Registros de la enfermedad o el paciente son colecciones de datos secundarios relacionados a los pacientes con un diagnóstico específico, condición o procedimiento, y juegan un papel importante en post comercialización vigilancia de productos farmacéuticos.[1] Registros son diferentes de los índices en que contienen datos más extensos.
En su forma más simple, un registro de enfermedad podría consistir en una colección de tarjetas de papel guardado dentro de "una caja de zapatos" por un médico. Más frecuentemente los registros varían en sofisticación de simples hojas de cálculo que sólo puede accederse por un pequeño grupo de médicos a bases de datos muy complejas que se accede en línea a través de múltiples instituciones.[2]
Pueden proporcionar los proveedores de salud (o incluso los pacientes) con recordatorios para comprobar ciertas pruebas con el fin de alcanzar determinados objetivos de calidad.
Contenido
- 1 Registros de la enfermedad frente a los registros médicos electrónicos
- 2 Tipos de condiciones médicas por enfermedad de registros
- 3 Registros de dispositivos médicos
- 4 Rentabilidad de los registros de enfermedad
- 5 Registros de la enfermedad y Pay for Performance (P4P)
- 6 Aspectos técnicos de seguimiento de datos
- 7 Ejemplos de registros de paciente y enfermedad
- 8 Referencias
Registros de la enfermedad frente a los registros médicos electrónicos
Los registros son menos complejos y más simple de configurar que Registros médicos electrónicos que según una encuesta reciente sólo se utilizan un 9% de las pequeñas oficinas donde casi la mitad de los Estados Unidos los doctores trabajo.[3]
Un registro médico electrónico realiza un seguimiento de todos los pacientes que sigue a un doctor pero un registro sólo realiza un seguimiento de una población pequeña sub de los pacientes con una condición específica.
Tipos de condiciones médicas por enfermedad de registros
Más de 130 millones de estadounidenses viven con enfermedades crónicas y las enfermedades crónicas representan el 70% de todas las muertes en los Estados Unidos." Los costos de atención médica de personas con enfermedades crónicas representan más del 75% de $ 2 trillones la nación los costes del cuidado médico." [4]
Registros de destino ciertas condiciones debido a gastos médicos se distribuyen de forma desigual: más gastos médicos se gastan tratando a pacientes con algunas enfermedades crónicas. [5]
Por ejemplo, los gastos de 2002 con el diabetes en los Estados Unidos era $ 132 billones, y esto era alrededor de 12% del presupuesto médico de Estados Unidos. Diabetes representa el 25% del presupuesto de Medicare.[6] En vista de esto - la diabetes es una de las condiciones objeto de registros. La diabetes también es susceptible a esto porque hay una población que puede ser definida según ciertas reglas y no hay evidencia de que ciertas pruebas como exámenes de la retina, los niveles de LDL, niveles de HgbA1c pueden correlacionar con la calidad de la atención en diabetes.[7]
Debido al impacto de la diabetes, la ciudad de Nueva York creó un registro de HbA1C (NYCAR) para ayudar a los proveedores de salud a realizar un seguimiento de los pacientes con diabetes.[8]
Otro ejemplo de registro de enfermedades es el registro de CABG estado de Nueva York que rastrea todos cardiaca bypass cirugía realizada en el estado de Nueva York [9]
En una encuesta de 1040 US médico organizaciones publicado en diario de la American Medical Association,[10] registros de diabetes son utilizados por 40.3%, 31.2% de las organizaciones de médicos utilizan registros de asma, utilizan registros CHF 34.8% y 15.7% utilizan registros de depresión.
Otras pruebas como pruebas de Papanicolau son también útiles a seguir en los registros porque no hay evidencia que cuando se hace anualmente en las mujeres de ciertas edades a grupos pueden detectar y prevenir el cáncer cervical.[11]
Muchas de las medidas de seguimiento se basan en Medicina basada en evidencia definido y estandarizado por organizaciones nacionales como la NCQA
Registros de pacientes son especialmente útiles para evaluar la seguridad de los medicamentos huérfanos, así como la seguridad de los medicamentos en poblaciones específicas.[12]
Registros de dispositivos médicos
Países como Australia, Gran Bretaña, Noruega y Suecia[13] tienen nacional un registro de reemplazo de la articulación un seguimiento de los pacientes con articulaciones artificiales. "Pero Estados Unidos carece de tal una base de datos nacional, llamado un registro común, que rastrea cómo pacientes con caderas artificiales y rodillas fare. El riesgo en los Estados Unidos que un paciente tendrá un procedimiento de reemplazo por un producto defectuoso o técnica puede ser doble el riesgo de los países con bases de datos, según Henrik Malchau del Hospital General de Massachusetts.
"El uso de registros de conjuntos ha probado beneficioso en el extranjero. En Australia, los reguladores utilizan dichos datos para fabricantes para justificar por qué realizar mal las caderas y las rodillas debe permanecer disponible, y los productos han sido retirados como consecuencia de la fuerza. En Suecia hace varios años, cirujanos alertados por su registro nacional dejaron de usar una cadera gravemente viciada mucho antes de sus contrapartes estadounidenses. Algunas organizaciones médicas en los E.e.u.u., como Kaiser Permanente, operan sus propios registros a buen efecto y el Hospital de cirugía especial en Nueva York ha creado recientemente un registro. Los expertos dicen que Estados Unidos malgasta miles de millones de dólares anualmente en tratamientos médicos que no funcionen. Pero las consecuencias financieras y humanas también son grandes cuando evidencia existe pero no se recoge". [14]
Rentabilidad de los registros de enfermedad
La rentabilidad de un registro de enfermedades está relacionada con la rentabilidad de la prevención de condiciones médicas específicas. Aumentando a través de un registro de cumplimiento de las medidas preventivas como proyección de los niños la vacunación o la colonoscopia puede ser en realidad una medida de ahorro.[15] "Una mamografía cada 2 años para las mujeres entre 50-69 costos solamente cerca de $9.000 por año de vida salvada. Este costo compara favorablemente con otros utilizados los servicios clínicos preventivos." [16]
Registros de la enfermedad y Pay for Performance (P4P)
Los registros pueden ser asociados con contratos de calidad basado en pay for performance (P4P) para médicos individuales, grupos de médicos o incluso todos los médicos en un país. Por ejemplo el Reino Unido, los médicos recompensas según 146 indicadores de calidad relacionan con 10 enfermedades crónicas que son rastreadas electrónicamente.[17]
En los Estados Unidos, Medicare también comenzó un contrato de 1,5% P4P basado en medidas de salud que pueden ser rastreadas por los registros de la enfermedad.[18]
Aspectos técnicos de seguimiento de datos
La calidad de un registro de la enfermedad se basa en la calidad de los datos en él y todos los procesos involucrados en actualizarlo y mantener su integridad. En cada registro es siempre un riesgo de"Basura adentro, basura hacia fuera". Problemas que pueden afectar a un registro y su aceptación por parte de un grupo de médico:
- ¿Es el registro que sólo se actualiza centralizadamente o puede una actualización médico o corregirlo? Por ejemplo, un médico no quiere obtener recordatorios de registro con respecto a pacientes con diabetes que murió, se mudó a otro Estado o su práctica a la izquierda.
- Más frecuentemente, una lista de los pacientes con una cierta condición (por ejemplo diabetes) se genera en base a ciertos criterios. En los Estados Unidos, Datos de eficacia profesional de la salud y el conjunto de información Criterios (HEDIS) se fijan anualmente por la Comité Nacional de aseguramiento de la calidad (NCQA). Estos criterios, para evitar comentarios de cartas de papel son en la mayoría de los casos basada en reclamos de seguros. Por ejemplo para la diabetes, HEDIS selecciona una población elegible basada en Edad (18-75 años), inscripción continua con una cierta compañía de seguros médicos y seguro"Eventos/diagnóstico"a partir de Datos de farmacia (electrónico), seguros Datos de siniestros (electrónico) o de registros médicos. Datos de la farmacia se basan en una lista de medicamentos recetados para la diabetes [19][20] Datos de siniestros se basan en tener dos visitas ambulatorias con un médico o uno admisión de hospital para pacientes hospitalizados o uno Visite a urgencias con el diagnóstico de la diabetes. Se excluyeron pacientes si tienen ovarios poliquísticos o simplemente diabetes gestacional. A pesar de los estrictos criterios es posible para los médicos tener pacientes en sus registros que no son realmente diabéticos.[21]
Ejemplos de registros de paciente y enfermedad
Abajo hay una lista creciente de registros de pacientes.
- Recién nacidos cribado (NBS) conectar registro de pacientes para los pacientes con errores innatos del metabolismo <https://NBS.patientcrossroads.org/>
- Registro de pacientes de DuchenneConnect para pacientes con Duchenne y la Distrofia Muscular de Becker. <https://www.duchenneconnect.org/>
- PatientCrossroads - registros de pacientes de enfermedad de la cacerola <https://www.patientcrossroads.com>
- Registro Gaucher International Collaborative Gaucher Group (ICGG) es el mayor curso longitudinal internacional base de datos que rastrea datos de resultados demográficos y clínicos de pacientes con enfermedad de Gaucher
<https://www.gauchercare.com/en/patient/gaucherregistry.aspx>
Referencias
- ^ McNeil, JJ; Piccenna, L; Ronaldson, K et al (2010). "El valor de registros centrada en el paciente en fase IV farmacovigilancia". Med Pharm 24 (5): 281 – 288. doi:10.1007/bf03256826.
- ^ ACP Observer, septiembre de 2005 - registros de pacientes: un paso clave para la mejora de la calidad
- ^ NEJM - registros electrónicos de salud de atención ambulatoria - encuesta nacional de médicos
- ^ "Las enfermedades crónicas y promoción de la salud".
- ^ La alta concentración de los gastos de salud de Estados Unidos: investigación en acción, tema 19, tabla 1
- ^ Estados Unidos DAGC.ORG - estadísticas de la Diabetes-
- ^ Normas de médicos atención para pacientes con Diabetes Mellitus - 26 (suplemento 1): S33 - cuidado de la Diabetes
- ^ El registro de la ciudad de Nueva York la hemoglobina A1C (NYCAR): Programa de Control y prevención de la Diabetes: NYC DOHMH
- ^ NEJM - resultados a largo plazo del injerto de revascularización coronaria frente a implantación de Stent
- ^ JAMA - Casalino et al. 289 (4): 434 mesa ABLEJOC21257T5
- ^ Pauta de cribado del cáncer cervical: octubre de 2006
- ^ McNeil, JJ; Piccenna, L; Ronaldson, K et al (2010). "El valor de registros centrada en el paciente en farmacovigilancia fase IV". Med Pharm 24 (5): 281 – 288. doi:10.1007/bf03256826.
- ^ Larsson, Stefan; Abogado, Peter; Silverstein, B. Martin (noviembre de 2010). "De concepto a realidad: atención sanitaria basada en el valor de poner en práctica en Suecia". Boston Consulting Group. 2011-07-06.
- ^ Meier, Barry (2008-07-29). "Una llamada para un sistema de alerta en las articulaciones artificiales". El New York Times.
- ^ https://content.NEJM.org/cgi/Data/358/7/661/DC1/1
- ^ Enfermedad crónica - Resumen
- ^ NEJM - programas de remuneración por rendimiento en las prácticas familiares en el Reino Unido
- ^ Resumen
- ^ https://www.NCQA.org/Portals/0/hedisqm/HEDIS2008/Vol2/NDC/CDC%20Denominator.xls
- ^ https://www.NCQA.org/Portals/0/hedisqm/HEDIS2008/Vol2/NDC/Table%20CDC-A.doc
- ^ Localizador del artículo de Elsevier