Apoyo a la familia
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Apoyo a la familia es el apoyo de las familias con un miembro con un discapacidad, que puede incluir a un niño, un adulto o incluso el padre de la familia. En los Estados Unidos, apoyo a la familia incluye "sin pagar" o "informales" servicios de apoyo por vecinos, familiares y amigos, "servicios de pago" a través de organismos especializados proporcionando que una variedad de servicios denominado "servicios de apoyo de familia", la escuela o los padres para necesidades especiales tales como cuidado de respiro, cuidado de niños o acompañantes entre pares o subsidios en efectivo, deducciones u otros subsidios financieros especializados. Apoyo a la familia se ha extendido a diferentes grupos de población en los Estados Unidos y en todo el mundo. Servicios de apoyo familiar es actualmente una corriente "servicios comunitarios y financiación" en Nueva York y los Estados Unidos que ha tenido "aplicación" variable basada en grupo de discapacidad, la Agencia de administración e intención incluso, regulatorio y legislativo.
Contenido
- 1 Historia
- 1.1 Servicios y modelos de familia
- 1.2 Promoción en nombre de las familias
- 2 Base en teorías
- 3 Crecimiento en los Estados Unidos
- 3.1 Como un campo de padres y profesionales
- 3.2 Como un modelo de cuidados
- 3.3 Como un modelo de servicios comunitarios
- 4 Nuevos grupos de población
- 4.1 Familias transnacionales y multiculturales
- 4.2 Jóvenes con discapacidades
- 4.3 El envejecimiento de la población
- 4.4 Jóvenes en salud mental
- 4.5 Padres con discapacidad intelectual
- 5 Objetivos de la política de EEUU
- 6 Internacional
- 7 Referencias
Historia
Finales de los años setenta y principios de los ochenta se consideran fundamentales tiempos para el desarrollo de respiro y familia servicios de apoyo, particularmente a través de las demandas e iniciativas de los padres de niños con discapacidades.[1][2][3][4] Estas iniciativas se ha producido a lo largo de los Estados Unidos coincidiendo con la formación de grupos de padres activistas en la década de 1970, por ejemplo, en el estado de New Hampshire.[5][6] Cuidado de crianza, sustituir la atención de las familias de nacimiento, que participan precedió a esta organización de padres a nivel nacional y junto con hogares de grupo se consideraron las formas primarias de servicios residenciales comunitarios en los Estados Unidos.[7][8][9] Sin embargo, en la década de 1990, apoyo a la familia se había convertido en un servicio establecido informado regularmente en el campo del intelectual y discapacidades del desarrollo y parte de los Estados y local de servicio los sistemas en los Estados Unidos.[10][11][12] Servicios de apoyo familiar eran considerados una de las mejores maneras de apoyar a las familias y sus hijos, incluyendo "construyendo sobre soportes naturales" y fomentar la integración de los niños en la comunidad.[13][14][15][16]
Servicios y modelos de familia
En la década de 1980, los Estados tales como Nueva York habían establecido programas de apoyo a la familia y agencias, New York State Office de Retardo Mental y discapacidades del desarrollo) y "modelo programas"[17][18] fueron identificados a nivel nacional que sirve a los niños y sus familias en la comunidad (por ejemplo, MacComb-Oakland, Michigan Dane, LaCrosse, condados y Columbia, Wisconsin).[19] Se iniciaron nuevos modelos de servicios de apoyo familiar, incluyendo modelos profesionales que participaron ambos tradicionales respiro para las familias (es decir, la oportunidad para una escapada por el estrés de cuidar a los niños con "necesidades especiales") y las oportunidades de recreación individual en agencias y sitios genéricos para el hijo o hija (en comparación con tradicionales en el hogar de niñera/guardería).[20] Padres profesionales buscaron tener descanso lugares disponibles en hogares de grupo (por ejemplo, amigo de la casa), para desarrollar pequeñas respiro grupales, para contener a grupos de apoyo de padre a padre y reuniones, para establecer los consejos y las subvenciones en efectivo para cubrir los gastos de criar a un "niño con discapacidad" (por ejemplo, excepcionales recursos familiares, Syracuse, Nueva York, 1985). En 1983, el estado de Nueva York había financiado tres becas de demostración[21] y luego El gobernador Mario Cuomo y su esposa Matilde celebró la primera Conferencia de apoyo familiar en Albany, Nueva York.[22] Estado de Nueva York hecho por 1988 reportó $16,536,000 en iniciativas de apoyo familiar discretos[23] que no comprendían la nueva agencia familia/efectivo subsidio las manifestaciones más tarde en 1989-1990 en el estado.[24] o agencia efectivo subsidios como parte de programas de demostración de apoyo a la familia (por ejemplo, recreación/respiro en agencias genéricas).[25] En el ámbito de las políticas públicas, respiro a menudo fue explorado en el contexto del cuidado infantil para niños con discapacidades,[26][27] y los gastos adicionales de criar a un niño con una discapacidad como especialmente crítica en familias de bajos ingresos.[28][29]
Promoción en nombre de las familias
En 1985, Universidad de SyracuseCentro de en Política humana fue galardonado con tres año proyecto de integración de la comunidad de la Gobierno federal (Instituto Nacional de investigación de discapacidad y rehabilitación) para trabajar con los Estados y las comunidades en los Estados Unidos. El proyecto, basado en una búsqueda a nivel nacional llevada a cabo por el Consejo de Wisconsin Developmental Disabilities, identificó los programas de subsidios en efectivo estado en 21 Estados en los Estados Unidos.[30] El proyecto, junto con un nuevo centro nacional sobre la integración de la comunidad, preparado información sobre apoyo a la familia para su distribución, incluyendo un boletín de noticias en apoyo a la familia basada en estudios de investigación del proyecto,[31] un artículo sobre el caso de la familia de apoyo para las familias,[32] referencias bibliográficas,[33][34][35][36][37] innovadoras agencias y organizaciones,[38] y una introducción al apoyo de la familia temas, tales como soportes centrada en la familia, individualizadas y soportes flexibles, empoderar a las familias, el uso de natural, ayudas comunitarias y planificación de permanencia.[39]
Base en teorías
Apoyo a la familia se basa en parte en las teorías relacionadas con las familias, particularmente teoría de sistemas familiares, ecológica y apoyan las teorías, teorías de apoyo comunitario, vida útil y la vida del curso teorías, teorías psicosociales familiares, teoría de fortalecimiento familiar y teorías positivistas, tales como la sociología de la aceptación.[40][41][42][43][44][45][46][47][48][49][50] En lo referente a servicios, conceptos básicos de la política han incluido servicios familia-enfoque, basado en la capacidad, empoderamiento y participativo de toma decisiones, individualizado (y apropiado), entre otros.[51] Entre las décadas de 1970 y 1990, apoyo a la familia fue desarrollado en el contexto de la integración en la comunidad,[52] edificio en el cuarto de siglo trabaja en la integración física y social de las familias y sus hijos.[53][54][55] Se diferencia de otros modelos de apoyo a la familia que se convirtió en el contexto de los programas de empleo, programas de vivienda, alimentación, transporte, cuidado de la salud o programas de emergencia de la ciudad. Estos incluyeron: la familia apoyo servicios de West Hawai (incluyendo la comunidad y actividades de desarrollo económico), familia apoyo servicios de Amarillo (incluyendo asistencia de empleados y terapia familiar), familia apoyo servicios de Southeastern Pennsylvania (por ejemplo, el bienestar infantil e intervención temprana), ciudad de Chicago la familia y servicios de apoyo (por ejemplo, la violencia doméstica, servicios para adultos mayores).(Revisión breve web, 2011).
Crecimiento en los Estados Unidos
Por los años 90, apoyo familiar había ganado gran popularidad en el campo de discapacidad intelectual, especialmente desde que 80-90% de los niños con discapacidad continúan viviendo con sus familias aún hoy en día.[56] Sin embargo, el Instituto de investigación de Servicios Humanos determinó que sólo el 1.5% de los presupuestos del estado para los servicios de discapacidades del desarrollo fue utilizado para ayudar a estas familias como en 1990.[57] En 2006, gastos de apoyo a la familia informó que fue $2,305,149,428 en los Estados Unidos,[58] Sin embargo, en el año fiscal 2006, permanecía en sólo el 5% del total intelectual y discapacidades del desarrollo el gasto de $ 43,84 billones.[59] En los Estados Unidos, se han estudiado los costos de "cuidado de la familia" en intelectual y discapacidades del desarrollo, incluyendo costos financieros directos recibidos por familias, indirectas y costos de oportunidad y costos indirectos psicológicos.[60]
Relacionadas en los campos, sin embargo, apoyo a la familia a menudo se considera "sin pagar", "ayuda voluntaria" por miembros de la familia, programas de capacitación de familia a familia, autoayuda los grupos, a menudo cerca de formas de intervención familiar por profesionales (por ejemplo, formación del comportamiento, las evaluaciones clínicas, formación profesional, terapia familiar, reingreso comunidad clínica) en la lesión cerebral traumática.[61] y en salud mental para adultos.[62] En salud mental de los niños, las organizaciones de apoyo y promoción familiares son vistas para ir en aumento en los niveles de la política, con la formación de los 80 finales de la Federación de familias para la Salud Mental de los niños y sistemas[63] y la reforma de la Alianza Nacional sobre enfermedades mentales, una organización de padres fuerte desde finales de los setenta (véase también Copro). Servicios de apoyo familiar hoy son vistos como importantes para las familias con personas con diversas discapacidades (por ejemplo, enfermedad de neurona motora, SIDA, epilepsia, parálisis cerebral, autismo) con un mayor énfasis en la elección de servicios de apoyo (por ejemplo, asesoría, capacitación e información, respiro).[64]
Como un campo de padres y profesionales
Como apoyo a la familia sería considerado un campo de padres y profesionales, los estudios de investigación documentan (por ejemplo, diversas discapacidades epilepsia, anemia de células falciformes, deficiencia auditiva o visual, espina bífida, cáncer, discapacidad de aprendizaje), ingresos, niveles de asistencia por parte de las actividades cotidianas de la vida, las necesidades conductuales y médicas, cobertura de seguro, rutinas diarias, impacto de la discapacidad en el hogar, servicios especializados necesita, y así sucesivamente.[65] El campo entonces fue desafiado en la década de 1990 para ampliar enfoques a las familias, incluyendo cuidado de género,[66][67] grupos de población del centro de la ciudad,[68] zonas rurales del país,[69] un "sea lo que adopta una actitud",[70] y enfoques ahogan a hogares los.[71] Esto fue seguido por un informe de investigación nacional en estas organizaciones de apoyo a las familias en la comunidad y los que apoyan a adultos con discapacidad a vivir en sus propios hogares.[72][73] Además, la política gubernamental hoy parece continuar alentando a los adultos con discapacidades que viven en casa con los padres o cuidadores (2011); por lo tanto, los fondos de apoyo a la familia se señalan generalmente para familias con niños y adultos que viven en el hogar, incluyendo en familias con padres del envejecimiento.
Como un modelo de cuidados
En consonancia con las asociaciones de padres y profesionales de los años ochenta y los noventa, la Oregon Research Institute publicó un libro sobre Apoyo para familias de cuidados.[74] El libro incluye las posturas profesionales progresivas sobre el estrés familiar y apoyo (para la crítica, véase Racino & Heumann, sobre los niños como una "carga"),[75][76] servicios basados en valores basados en el centro en la declaración de la política humana en apoyo a los niños y sus familias (1987),[77] papel de los padres en servicios de calidad,[78][79][80] habilidades de afrontamiento (a menudo dirigidas por conducta o habilidades de formación),[81] desarrollo humano y el apoyo informal,[82] y ciclos de vida familiares, incluyendo los bebés y la intervención temprana, niños en edad escolar (programas escolares), transición a la edad adulta (y el empleo apoyado) y el tratamiento ecobehavioral/clínica de familias (más fuertes en campos como la salud mental), entre otros.[83] Apoyo a la familia y el envejecimiento, una de las principales preocupaciones en 2000s debido al envejecimiento de la población en los Estados Unidos, fue también el enfoque de la reforma del servicio en la década de 1990. Por ejemplo, 700.000 personas con discapacidades viven con uno o más de los padres mayores de 65 años.[84]
Como un modelo de servicios comunitarios
Como la desinstitucionalización políticas en los Estados Unidos se movió hacia el desarrollo de servicios comunitarios,[85][86] los padres de la comunidad también se convirtió en más interesados en "out-of-home colocaciones" (por ejemplo, hogares de grupo pequeño) de sus hijos (por ejemplo, niños desde el hogar paterno y comenzar la vida adulta).[87] Este enfoque es valorado internacionalmente como una forma de adultos alcanzar el estado adulto, especialmente en los países occidentales. {https://www.barnesandnoble.com/s/Housing-support-Community[88] En Estados como Nueva York y Connecticut, esto resultó en la tensión entre "institucional" y "padres de la comunidad" compiten por fondos públicos limitados y entre los proveedores de servicios de financiación (por ejemplo, estado instituciones y sectores de la comunidad privada, sin fines de lucro). Sin embargo, cuando los Estados comenzaron a cerrar instituciones, fondos era a menudo disponible principalmente para reubicar a los individuos que viven en la atención institucional o aquellos con riesgo de institucionalización (por ejemplo, hogar y comunitarias Medicaid renuncia, HCBS).[89][90] Por ejemplo, "15 Estados financian el 90% o más de su familia apoyan servicios de Medicaid HCBS; 11 Estados financian sus actividades de apoyo a la familia a través de fondos del estado.[91] Ayudas familiares fueron recomendadas para los niños, opciones tales como cuidado de crianza (nuevos modelos para adultos y niños) a menudo incluidas servicios de apoyo familiar, familias en listas de espera se ofrecieron servicios de apoyo familiar y una amplia gama de tipos de servicios que se desarrollaron en diferentes Estados (por ejemplo, menú de Wisconsin de servicios).[92][93][94]
Nuevos grupos de población
En la década del 2000, "nuevos grupos de población" en apoyo a la familia incluyen:
- familias multiculturales y transnacionales,
- familias que incluyen a un miembro que es gay, lesbiana, transexual o bisexual,
- jóvenes con discapacidades,
- envejecimiento de la población en los Estados Unidos,
- jóvenes en salud mental, y
- padres con discapacidades intelectuales y otros, entre otros.
Familias transnacionales y multiculturales
Además, las necesidades de las familias multiculturales, basadas en cambios demográficos de Estados Unidos, también resultaron en una mayor atención a los grupos minoritarios importantes, incluyendo los afroamericanos, asiáticos, nativos indios americanos e Hispano/Latino Americanos.[95][96][97][98][99] Original acerca servicios involucrados a americanos nativos en reservas (a menudo la pobreza) o como "la asimilación a la sociedad blanca"[100] en contraste con las concepciones que la integración de la vivienda de "diversas poblaciones" (por ejemplo, asiáticos americanos) en la vivienda de ingresos mixtos en pequeñas ciudades.[101] Hoy (2012), los indios americanos, por ejemplo, poseer y operar casino juego en los Estados Unidos y obtener fondos hacia sus propios servicios sociales.[102] Además, nuevas familias transnacionales, que pueden ser separadas de sus familias por la migración internacional, forman parte de la nueva cara de las familias en los Estados Unidos[103] al igual que las poblaciones activistas gay, lesbianas, bisexuales y personas transgénero.[104]
Jóvenes con discapacidades
Jóvenes con discapacidades se convirtió en un emergente "de edad"[105] en la década de 1980 y 1990 como familia se acerca (a menudo los padres basado) compitió con enfoques basados más en los deseos de los jóvenes con discapacidades. Por ejemplo, asistencia personal basados en diversos estilos de vida aproxima y contratación de asesores por los usuarios del servicio se convirtió en una popular forma de pensar acerca de los servicios.[106][107] Además, importantes iniciativas federales en transición en los Estados Unidos dio lugar a una variedad de enfoques para pasar de centrado en el niño a los servicios de adultos, en parte, basados en las teorías del desarrollo del adolescente.[108][109][110] Hoy en día, autodefensa ha crecido en todo el mundo y jóvenes, en particular, han buscado sus propias voces y futuros.[111][112]
El envejecimiento de la población
Los cambios demográficos del envejecimiento en los Estados Unidos han sido bien documentados en diversos campos[113] con su público frente a la necesidad de renovar el sistema de Seguridad Social de la nación.[114] Este último puede no más, desarrollado en la época de la depresión, apoyar financieramente el creciente envejecimiento de la población, que supera a las generaciones más jóvenes en el sistema de pago. Por ejemplo, entre 2010 y 2030, el número de personas mayores de 64 años y mayores se proyección para incrementar en un 76%, mientras que el número de trabajadores en apoyo del sistema se proyecta para incrementar en un 8%.[115] También la población mayor está viviendo más tiempo, espera que tenga un marcado aumento en las personas que viven más de 80 años[116] que implica un aumento en la "discapacidad" como demencia (por ejemplo, Public Broadcasting, 2011), lograr beneficios de discapacidad del seguro social,[117] y también el descubrimiento de los adultos mayores con discapacidades de por vida en las familias de generación dos "viven en comunidad".[118]
Jóvenes en salud mental
En lugar de apoyo a la familia en el campo de la salud mental, organizaciones de padres han formado estado y capítulos nacionales independientes de sus hijos (por ejemplo, Alianza Nacional para enfermos mentales).[119] Además, agencias de la comunidad a menudo han desarrollado programas de Educación de los padres (que sigue siendo un programa financiado por el gobierno de los Estados Unidos), y terapeutas familiares y consejeros (a menudo en la práctica privada) tienden a trabajar con toda la familia. Enfoques de vida independiente y asistencia personal tienden a comenzar con los deseos y deseos de los jóvenes o adultos y menos a menudo, los niños; estos enfoques en salud mental siguen siendo relativamente infrecuentes aunque enfoques psicosociales tienen cierta similitud.[120] Mientras soporta ayuda de vivienda y empleo ha sido transferido a través de campos, existe mayor renuencia en el campo de la salud mental para "apoyo familiar" (a menudo a partir de las preocupaciones de los padres) que facturan a menudo los padres como los destinatarios del servicio secundario. En rehabilitación psiquiátrica, "las familias son un importante recurso afecta el resultado de la rehabilitación" (familias como aliados) con 50-60% regresaban de hospitales en Estados Unidos (Anthony, et al., 2002, p. 185). Las familias extendidas son vistas como crítico en todo el mundo, y muchos enfoques están categorizados como "gestión familiar" (por ejemplo, información, tratamientos, gestión familiar), las intervenciones familiares o "psicopedagógico" (Ibid, 2002).[121]
Padres con discapacidad intelectual
Por la década del 2000, internacionalmente, el apoyo de los padres que ellos mismos tienen discapacidad intelectual se mudó a Nueva prominencia con la investigación extensa, varias década[122][123][124] después de estudios en los Estados Unidos tan pronto como finales de los ochenta y los noventa y programas iniciales.[125][126][127][128][129][130] Además, programas de entrenamiento tradicional padre se trasladó a construir comunidad[131] y los padres/madres con discapacidades físicas también prominente abogados por estilos de vida mejores para ellos y sus hijos,[132][133] incluido como parte de un nuevo nos Centro Nacional de recursos para padres con discapacidades. (Abril de 1998). A través del espejo administra el centro de 5 años en nombre de las "8 millones familias norteamericanas en que uno o ambos padres tiene una discapacidad."[134]
Objetivos de la política de EEUU
En los objetivos nacionales y la investigación para personas con deficiencia intelectual y discapacidades del desarrollo,[135] apoyo de las familias y la vida familiar a través de la vida fue considerado uno de los principales objetivos del grupo de trabajo extenso de líderes en ese campo (por ejemplo, Ann Turnbull, Rud Turnbull, John Agosta, Elizabeth Erwin, Glenn Fujuira, George Singer y Leslie Sodak, entre otros).[136] El objetivo primordial era: A apoyar los esfuerzos de cuidar y mejorar la calidad de vida de las familias para que las familias seguirán siendo la unidad básica de la sociedad estadounidense. Los cinco sub-metas incluyen:
- Objetivo A: para asegurar las asociaciones de familias y profesionales en la investigación, formulación de políticas, la planificación y entrega de apoyos y servicios para que las familias controlan su propio destino con el debido respecto a la autonomía de los miembros adultos de la familia con discapacidades para controlar sus propias vidas.
- Objetivo B: para asegurar que las familias participen plenamente en las comunidades de su elección a través de servicios y soporte integral, incluyente, basada en el barrio y culturalmente sensible.
- Objetivo C: para asegurar que los servicios y apoyos para todas las familias están disponibles, accesibles, apropiados, asequibles y responsable.
- Objetivo D: para asegurar que estarán disponible para implementar estos objetivos suficiente financiación pública y privada y que todas las familias participarán en la dirección de la utilización de fondos públicos autorizados y se apropiaron de sus beneficios.
- Objetivo E: para asegurar que las familias y profesionales tienen acceso completo a state-of-the-art conocimiento y mejores prácticas y que colaborarán en la utilización de los conocimientos y prácticas. (p. 221).
Tales esfuerzos son críticos como los Estados Unidos a menudo ha sido criticado por tener una falta de una política coherente de la familia para toda su población (por ejemplo, salud, vivienda, empleo, ocio, desarrollo comunitario y económico).[137][138]
Internacional
Apoyo familiar es de hecho una iniciativa internacional con 1994 el año internacional de la familia proclamado por las Naciones Unidas. Helle Mittler, de Gran Bretaña, informó sobre la fuerza de tarea de la Liga Internacional de sociedades para las personas con discapacidad Mental que destaca cara a cara en el Reino Unido, Asociación programa de mujeres musulmanas jóvenes en Jordan, servicio de intermediación en Canadá, Swasahaya Sumachaya, Mysore y Karnataka padres Asociación en India, mercado Support Group en Costa de Marfil, África, hermanos y hermanas grupos en Nicaragua y la IndiaGrupo de padres en el Reino Unido y los padres y profesionales aprender juntos en Bangladesh y Pakistán.[139]
En 2012, la comunidad internacional está en la calidad de vida individual y familiar,[140] es a largo plazo de servicios de apoyo familiar y apoya (LTSS) en los Estados Unidos en las comunidades [141] y un nuevo capítulo, "teorías de la familia, apoyo familiar y estudios de la familia" se estrenará en el 2014.[142]
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