Sobreviviente de cáncer

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A sobreviviente de cáncer es una persona con cáncer de cualquier tipo que aún vive. Si una persona se convierte en un superviviente en el momento del diagnóstico o después de completar el tratamiento, si la gente que está muriendo activamente se considera sobrevivientes y si sana amigos y familiares de la paciente con cáncer también se consideran sobrevivientes, varía de grupo en grupo. Algunas personas que han sido diagnosticados con cáncer rechazan el término sobreviviente o en desacuerdo con algunas definiciones de él.

¿Cuántas personas son sobrevivientes del cáncer depende de la definición utilizada. Hoy vivo unos 11 millones estadounidenses — en 30 personas – están actualmente sometidos a tratamiento para el cáncer o lo han hecho en el pasado.[1] Actualmente casi el 65% de los adultos diagnosticados con cáncer en el mundo desarrollado se espera vivir por lo menos cinco años después de que el cáncer se descubre.[2]

Muchos sobrevivientes de cáncer describen el proceso de vivir con y vencer el cáncer como una experiencia transformadora.[3] No es raro para los sobrevivientes a utilizar la experiencia como oportunidades de transformación creativa en una "mejor persona" o como motivación para cumplir objetivos de gran importancia personal, como escalar una montaña o la reconciliación con un ex miembro de la familia. Se llama este proceso de crecimiento postraumático hallazgo de beneficio.[4] Sobrevivientes de cáncer a menudo tienen necesidades médicas y no médicas específicas relacionadas con su experiencia de cáncer.

Contenido

  • 1 Definiciones y alternativas
  • 2 Necesidades de sobrevivientes de cáncer
    • 2.1 Psicosocial
    • 2.2 Física
  • 3 Adolescentes y jóvenes adultos sobrevivientes
    • 3.1 Barreras a la atención de seguimiento a largo plazo de calidad
    • 3.2 Impacto del Affordable Care Act en la población sobreviviente AYA
  • 4 Plan de cuidados de supervivencia
  • 5 Miembros de la familia
  • 6 Sobrevivientes de cáncer notables
  • 7 Véase también
  • 8 Referencias
  • 9 Enlaces externos

Definiciones y alternativas

Macmillan Cancer Support en el Reino Unido un sobreviviente del cáncer se define como alguien que está "viviendo con o más allá de cáncer", es decir alguien que:

  • ha completado el manejo del cáncer inicial y no tiene ninguna evidencia aparente de la enfermedad activa;
  • es vivir con la enfermedad progresiva y puede estar recibiendo tratamiento contra el cáncer, pero no está en las fases terminales de la enfermedad; o
  • ha tenido cáncer en el pasado.[5]

El Coalición Nacional para la supervivencia del cáncer (NCCS) fue pionera en la definición de sobreviviente como cualquier persona diagnosticada con cáncer, desde el momento del diagnóstico inicial hasta su muerte. Esta amplia definición de "survivor" incluye a personas que están muriendo de cáncer incurable. La NCCS ampliada más adelante la definición de sobreviviente aún más para incluir a familia, amigos y cuidadores voluntarios que son afectados por el diagnóstico de cualquier manera.[6] Los Estados Unidos Instituto Nacional del cáncerla oficina de usos de supervivencia de cáncer una variante de este ampliado definición.[6]

La palabra sobreviviente es un término cargado.[3] Dentro de la cultura de cáncer de mama, la supervivencia es otorgada a las mujeres que son percibidas como habiendo sufrido emocional o trauma físico, aunque su cáncer de mama era una afección precancerosa no-peligrosa para la vida como CLIS o CDIS. El término tiende a borrar y degradar la gente que está muriendo de cáncer incurable. Esta idea de supervivencia destaca y valora la longevidad de la vida después del diagnóstico, mientras que con vistas a cuestiones de calidad de vida.[3]

Algunas personas rechazan el término sobreviviente como siendo una estrecha conceptualización de experiencias humanas altamente variables. Alternativas incluyen alivers y thrivers, que pone énfasis en vivir tan bien como sea posible, a pesar de las limitaciones y la discapacidad.[3] Un tercer mandato, la Diers, es utilizado por algunos enfermos que rechazan la afirmación de que morir es parte de la supervivencia o debe estar tapada con lenguaje inapropiadamente optimista.[3]

El término previvor se ha utilizado para describir portadores no afectados, aquellos que no han sido diagnosticados con cáncer, pero tengo un survived el predisposición o mayor riesgo de cáncer debido a ciertos mutaciones genéticas.[7][8] Como tal, esta es la primera generación en la historia humana que, armado con información sobre una predisposición al cáncer después optando por ADN pruebas, puedan tomar decisiones informadas antes del diagnóstico de cáncer. El previvor típico ha dado positivo por una Mutación BRCA y aprendí que ella está en alto riesgo de desarrollar cáncer de mama y cáncer de ovarioy está tratando de gestionar ese riesgo mediante una combinación de mayor vigilancia a través de las mamografías, resonancias magnéticas del pecho, Ecografías pélvicas, ooforectomía, mastectomía bilateraly otros procedimientos médicos. Ha habido mucha controversia sobre el término previvor, debido al hecho de que el nombre compara estas saludables las mujeres a la gente en realidad se han diagnosticado con cáncer invasor.

Necesidades de sobrevivientes de cáncer

Personas que han terminado el tratamiento del cáncer a menudo tienen retos médicos psicológicos y físicos.[9] Estos efectos pueden variar de persona a persona, cambian con el tiempo y varían en intensidad desde la suave e intermitente a totalmente deshabilitar.

Psicosocial

Si el tratamiento es prolongado y disruptiva, muchos pacientes experimentan alguna dificultad en volver a la vida diaria normal.[10] La energía necesaria para hacer frente a un programa riguroso tratamiento podría haber causado que desconecte anteriores patrones diarios, tales como trabajo, autocuidado normal y limpieza. Un pequeño número de pacientes se convierten en dependiente de la atención y simpatía que han recibido durante su tratamiento y sentirse olvidado cuando la vida vuelve a la normalidad. Hay enormes consecuencias que el cáncer tiene en las relaciones que los sobrevivientes tienen con sus seres queridos (particularmente sus socios) una vez que el cáncer se ha tratado,[11] y apoyo social desempeña un papel crítico en su ajuste emocional a largo plazo.[12]

Algunos sobrevivientes, incluso si el cáncer se ha curado permanentemente, luchan emocionalmente por el trauma de haber experimentado una enfermedad potencialmente mortal.[13] Sobrevivientes de cáncer sufren de angustia psicológica más que aquellos que nunca han experimentado cáncer (5,6% en comparación con el 3.0%)[14] Grave angustia psicosocial fue visto 40% más entre los sobrevivientes de cáncer de cinco años o más que en aquellos que nunca han tenido cáncer.[14] Alrededor del 10% desarrollan trastorno depresivo mayor; otros experimentan un trastorno de adaptación.[13] En los supervivientes de cáncer en adultos jóvenes, un pequeño estudio encontró que el 20% de los participantes con la diagnosis clínica completa de trastorno de estrés postraumático (TEPT), y 45% al 95% se muestran por lo menos un síntoma de PTSD.[15] Sobrevivientes de cáncer en adultos corren un mayor riesgo de ideología suicida (teniendo pensamientos de suicidio),[16] Mientras tanto como el 13% de los supervivientes de cáncer infantil experiencia ideología suicida.[17] Problemas de dolor y dolencias físicas han presumido como principales factores que contribuyen en sobrevivientes de cáncer experimentan esta ideología suicida.

Otros pacientes tienen que ajustarse a la idea de que nunca se curará, o que el cáncer podría regresar sin previo aviso. Después de finalizado el tratamiento inicial, ansiedad es más común entre los supervivientes de cáncer que entre otras personas.[18] El efecto es más pronunciado entre los supervivientes de cáncer femenino.[18] Muchos pacientes están ansiosos de que cualquier menor síntoma indica que el cáncer ha regresado, con tantos como 9 de cada 10 pacientes temerosos de que el cáncer volverá a repetirse.[1] Además de la aparición de nuevos dolores y dolores, los desencadenantes comunes de miedo incluyen la audiencia que alguien más ha sido diagnosticado con cáncer, exámenes médicos anuales para determinar si el cáncer se repitieron y noticias sobre el cáncer.[19] Esta ansiedad provoca más chequeos médicos, que se pueden medir incluso después de un período de hasta diez años.[20]

El ideal cultural de un sobreviviente puede sumarse a la angustia de los pacientes individuales si el paciente es incapaz o no dispuesto a cumplir con el ideal.[3] El sobreviviente ideal es valientemente comprometido con la medicina convencional y optimista o incluso ciertas de una curación física. Él o ella está abierta sobre diagnóstico y tratamiento y se convierte en un hombre educado, facultado consumidor médico. El sobreviviente ideal, como una Superwoman al mismo tiempo que administra su hogar, familia y carrera, lucha valientemente para impedir que el cáncer que afecta a los seres queridos por aparecer, actuando y trabajando tanto como sea posible. Una vez pasado la crisis inmediata, la persona puede sentir fuertemente presionada para donar tiempo, dinero y energía a las organizaciones relacionadas con el cáncer. Sobre todo, el sobreviviente ideal no muere de cáncer. Personas que públicamente se ajustan a este ideal se dan estatus social y el respeto.[3]

Física

En términos de retos médicos, algunos sobrevivientes experimentan fatiga relacionada con el cáncer, puede tener efectos secundarios a largo plazo de cáncer y su tratamiento y puede necesitan rehabilitación extensa para la movilidad y funcionar si la cirugía agresiva fue requerida para eliminar el cáncer. Pueden experimentar temporal o persistente quimio-cerebro. Algunos sobrevivientes jóvenes pierden su capacidad de tener hijos.

Sobrevivientes de cáncer con frecuencia necesitan supervisión médica, y algunos tratamientos para enfermedades sin relación en el futuro pueden ser contraindicados. Por ejemplo, un paciente que ha tenido una cantidad significativa de terapia de radiación No puede ser un buen candidato para tratamientos de radiación más en el futuro. Para ayudar a estas necesidades, se han promovido "planes de atención médica del sobreviviente". Estos son documentos personalizados que describen el diagnóstico y tratamiento en detalle, lista de conocidos efectos secundarios comunes de la persona y específicamente delinear los pasos que el sobreviviente debe tomar en el futuro, que van desde mantener un peso saludable para recibir exámenes médicos específicos en un horario establecido.[21]

Los supervivientes de cáncer infantil tienen un esperanza de vida hasta un 28% menos de personas en la población general.[22] Por lo tanto, hay que vigilar estrechamente a estos pacientes durante mucho más tiempo de lo habitual. El Grupo de Oncología infantil recomienda que monitoreo debe incluir el seguimiento periódico y proyección por un médico familiarizado con los riesgos de estos pacientes. Mejora de estos pacientes longevidad requiere reconocimiento y tratamiento de enfermedades asociadas con efectos tardíos en las décadas después de la terapia para el cáncer infantil. Por ejemplo, los supervivientes de cáncer infantil pueden tener más dificultad que el típico con lactancia materna y requieren mayor apoyo para llevar a cabo esta actividad de promoción de la salud.[23] Otros experimentan varias formas de enfermedad cardíaca. Uno de los desafíos para alcanzar este objetivo es que los supervivientes de cáncer infantil son muy adaptables y acostumbrados a negar las dificultades; como resultado, ellos tienden a minimizar sus síntomas. Por lo tanto, internistas No les dé toda la atención que necesitan y así la ayuda real que necesiten. Manejo de los síntomas, promoción de la salud, atención específica a las necesidades psicosociales y vigilancia para la repetición y determinados efectos tardíos del tratamiento son útiles.[22]

Adolescentes y jóvenes adultos sobrevivientes

Adolescentes y jóvenes adultos (AYA) sobrevivientes, a menudo definidos como estar entre las edades de 15-39, han visto los avances en la tecnología y la medicina moderna, causando un aumento dramático en el número de sobrevivientes AYA. Antes de 1970, se le diagnosticara cáncer durante la niñez era considerada una enfermedad fatal universalmente. Entre 1995 y 2000, sin embargo, la tasa de supervivencia a 5 años para los niños diagnosticados con cáncer fue 80%.[24] Un avance significativo ha sido construido en los últimos 25 años como ahora hay aproximadamente 270.000 supervivientes de cáncer pediátrico en los Estados Unidos, que se traduce en aproximadamente 1 de cada 640 adultos jóvenes jóvenes siendo un sobreviviente de cáncer infantil.[25][26] Sin embargo, como han demostrado los estudios, como el paciente necesita aumentar, la probabilidad de tener una necesidad insatisfecha también aumenta.[27] Para la población de AYA, dos de los tres sobrevivientes de cáncer infantil desarrollará 1 complicación debido al tratamiento que recibieron y 1 de cada 3 se desarrollarán complicaciones graves o mortales, lo que significa que probablemente necesitarán tratamiento y cuidados de seguimiento.[28]

Un sobreviviente de AYA, se enfrenta a una variedad de problemas como resultado de su diagnóstico de cáncer y tratamiento que son propias de su edad que distinguen su población sobreviviente de la población adulta superviviente. Por ejemplo, los sobrevivientes AYA informan que su educación, el empleo, funcionamiento sexual,[29] matrimonio, fertilidad y otros valores de la vida se ven afectados por el cáncer.[30] Los datos muestran que los sobrevivientes AYA tienen un riesgo mucho mayor de contraer una segunda malignidad primaria como un efecto secundario del tratamiento para su diagnóstico original. Se cree que AYAs tienen un mucho mayor riesgo relativo de desarrollar un segundo cáncer primario debido a la intensidad del tratamiento para su diagnóstico original, típicamente incluyen cualquier combinación de quimioterapia, cirugía y radiación, es mucho más alta que el nivel de intensidad dada a los pacientes mayores de 40.[31] Además, puesto que los sobrevivientes AYA son diagnosticados y tratados en una edad tan joven, su longitud de tiempo ser un superviviente es mucho más que sus contrapartes adultas, por lo que es más probable que enfrentarán un segundo cáncer primario en su vida.[31]

Barreras a la atención de seguimiento a largo plazo de calidad

Sobrevivientes de cáncer infantil, en particular, necesitan atención integral de seguimiento a largo plazo para prosperar. Una manera que esto puede lograrse es a través de la continua atención de seguimiento con un médico de atención primaria que está capacitado para identificar posibles efectos tardíos de terapias y tratamientos anteriores.[32]

Oncology Group (COG los niños) ha diseñado un conjunto de directrices de supervivencia que la esperanza para ayudar a los profesionales del cuidado médico y sobrevivientes, en los entresijos y fundamentos de la atención de seguimiento a largo plazo. La corona tiene pautas de cómo un paciente debe armar su propio "tratamiento Resumen", así que pueden tener sus antecedentes de tratamiento con ellos cuando visitan cualquier proveedor de cuidado de la salud. El COG sugiere que un sobreviviente incluir lo siguiente en su Resumen de tratamiento:

  • Nombre de la enfermedad, fecha de diagnóstico, Estadio de la enfermedad, información de contacto de los clínicas/hospitales donde recibió su atención
  • Nombres y las dosis de la quimioterapia y la radiación que ha recibido y el área del cuerpo que fue irradiado
  • Nombres y fechas de usted ha tenido alguna cirugía
  • Si usted ha recibido un transplante, el tipo de trasplante y donde fue recibido y si usted desarrolla cualquier crónica injerto - versus - Host Disease
  • Nombres y fechas de las complicaciones significativas y trato recibido por las complicaciones[33]

Con el tratamiento Resumen, expertos esperan que sobrevivientes estarán mejor preparados para enfrentar la carga significativa de mantener la atención de seguimiento de calidad mucho tiempo después de su tratamiento original. Esto es especialmente importante para la población de AYA, en particular, ya que típicamente se enfrentan a grandes cambios sociales en cuanto a su situación sentimental, empleo o estado de la educación, su cobertura de seguro y hasta su lugar de residencia, etc.. Típicamente, la mayoría de estos factores son bastante constante para la población adulta y si experimentan cambios, que ocurriría en uno o dos aspectos de su vida. Sin embargo, con la población de AYA, el período de tiempo hasta que son 40 es cuando van a, para la mayoría de la población, sufren el cambio de la mayoría. Esta realidad pone de relieve la importancia de una transición fluida de centrado en el niño a servicios de atención médica orientada al adulto a través del cual se administran sistemáticamente.[34]

Impacto del Affordable Care Act en la población sobreviviente AYA

Los Estados Unidos Ley de asistencia asequible (ACA) en el 2010 hace ilegal para los proveedores de seguros de salud de denegar la cobertura para un condición preexistente, como previamente haber sobrevivido el cáncer.[35] Los adultos jóvenes ahora serán requeridos para tener cobertura de seguro y, con pocas excepciones, podrán ser cubiertos bajo la cobertura de sus padres hasta la edad de 26 años como dependiente en plan de sus padres.[35]

Plan de cuidados de supervivencia

Estudios entre los supervivientes de cáncer endometrial muestran que satisfacción con la información proporcionada sobre la enfermedad y el tratamiento aumenta la calidad de vida, disminuye la depresión y produce menos ansiedad.[36] Las personas que reciben información sobre el papel, en comparación con el oral, indican que reciben más información y están más satisfechos con la información proporcionada.[37] El Instituto Americano de medicina y el Consejo Holandés de la salud recomienda el uso de una supervivencia Care Plan; que es un resumen del curso de los pacientes del tratamiento, con recomendaciones para la vigilancia posterior, gestión de efectos tardíos y estrategias para la promoción de la salud.[38]

Miembros de la familia

Miembros de la familia son afectados por la experiencia del cáncer de sus seres queridos.

En los años después del tratamiento acertado, los cónyuges de los supervivientes de cáncer tienen más probabilidades que otras personas a experimentar ansiedad.[18]

Sobrevivientes de cáncer notables

Ver Categoría: cáncer

Véase también

  • Problemas de aprendizaje en cáncer infantil
  • Psico-Oncología

Referencias

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Enlaces externos

  • Información sobre la supervivencia en Cancer.Net por el Sociedad Americana de oncología clínica
  • Coalición Nacional para la supervivencia del cáncer
  • Sitio web de supervivencia del cáncerMejora NHS
  • ¡ Bienvenido a Cancerland, un ensayo criticando la comercialización de la supervivencia por periodista y mama sobreviviente del cáncer Barbara Ehrenreich
  • Consejos para los sobrevivientes en revelar su diagnóstico de cáncer de supervivencia A-z
  • Las palabras son insuficientes por Dana Jennings, sobre el lenguaje de supervivencia, victimismo y luchando contra el cáncer

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